«Крест – это если ты осталась одна»
…Врач-«узист» выдавливает на живот ледяной гель и утюжком, не глядя, размазывает, одновременно рассматривая что-то на экране. А я настороженно слежу за ее выражением лица. Что она там видит? Сколько ног, рук? Бог с ним, мальчик или девочка – всё ли в порядке вообще? Потому что, если не всё, то что делать?
Через месяц опять нервничаешь, ждешь результатов скрининга на генетику. А вдруг?! И что тогда?!
Потому что это как Бог свят – «ребенок-инвалид» равняется «тяжкий крест». А это всё. Конец карьере, планам, путешествиям, конец привычной и обычной жизни…
Вообще, я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест». Пока одна мама весьма непростого ребенка (он целыми днями ходил по дому, легко улыбался и звонил в колокольчик) не сказала мне: крест – это если ты осталась одна. Тогда да, тяжело. А если тебе помогают, и не просто родственники приходят посидеть, а с утра специальные педагоги на автобусе забирают ребенка в садик, а с семи лет — в школу, потом помогают подобрать специальность, работу, досуг. И вот тут хоть ДЦП, хоть ментальные расстройства – уже не так страшно. Уже не крест. Я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест» Твитнуть эту цитату
И лично она такие сервисы видела. В Англии. В Германии. В Израиле.
Но у нас да, тяжело. А ведь детей с отклонениями оставляют в роддоме зачастую именно от страха остаться со всеми проблемами один на один. Почему, например, в России из примерно 2 000 рожденных за год детей с синдромом Дауна большинство растворяется без следа по интернатам? Кто бы отказался от своего ребенка, будь у нас система пожизненной поддержки людей с инвалидностью? Но в России ее нет. Где-то есть инклюзивные садики для совсем маленьких. Гораздо меньше сервисов для школьников. Для подростков и молодежи ничего нет совсем.
И даже те ребята с инвалидностью, которые смогли закончить коррекционную школу, лет с 15-16 обречены на четыре стены своей квартиры 24 часа в сутки. А к ним 24 часа будут пристегнуты их родители.
Но в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детей – из щепочек, палочек, энтузиазма, любви и спонсорской помощи. И получается шикарно – профессионально и талантливо. Как надо.
— Все на плечах родителей, — говорит Татьяна Федорова, мама 22-летнего Данилы. С 2008 года она руководит организацией инвалидов детства «Надежда», а по сути – пятью мастерскими для людей с нарушениями развития. Десять лет назад ей бы это и в голову не пришло во все это ввязаться. А 19 лет назад ее сыну Даниле поставили диагноз аутизм.
в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детей Твитнуть эту цитату — Он был тогда чуть ли не единственным сложным ребенком на всю Иркутскую область, оставленным в семье с таким диагнозом. Про него даже научные статьи писали. Он развивался до трех лет, как все ребята, а потом… была клиническая смерть. Всего лишь две минуты. Но после нее Данила перестал разговаривать, отвечать, реагировать… Это была такая трагедия – ребенок рос, развивался, и вдруг – перестал…
Татьяна с мужем с самого начала решили, что Данила должен быть среди других детей. Он даже год отходил в один садик. Там он просто сидел и смотрел на других детей, но ему нравилось. Вот только это было всё, что мог предложить маленький городок, где жили Федоровы. И они переехали в Иркутск.
— Там мы нашли негосударственную организацию, что-то вроде школы, куда Данила и ходил до 15 лет. Мы его утром отводили, вечером забирали, а сами могли работать. Но в 15 лет он эту школу закончил. И получалось так, что он с этого дня оставался сидеть дома. Нам предложили госучреждение – пять дней Данила там, а на выходные дома. Но нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будет, он, мол, очень тяжелый. То есть, Данила будет просто сидеть и разукрашивать детские раскраски… нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будет Твитнуть эту цитату
Но и дома сидеть – это был не выход.
— Наших детей надо все время занимать. Данила, если предоставить его самому себе, будет лежать, ничего не делать, что-то будет внутри копиться и выльется в истерику. Поэтому если Данила не в мастерской, я с ним весь день вдвоем…
Но с 2008 года такая проблема возникает редко: Данила ходит в мастерскую при «Надежде». У него там оборудовано рабочее место, где молодой человек трудится на чесальной машине – делает войлок для игрушек. И делает это с удовольствием: ему нравится и процесс, и продукт. С ним в мастерских занимаются еще 10 ребят и девушек: делают очаровательные деревянные игрушки, традиционные куклы из лоскутов, мячики и скворечники. Это все — до обеда. После – прогулки, рисование, спорт, музыка. Поход в театр. Все это семь лет назад придумала группа родителей, которые решили, что впереди у их детей – целая жизнь. Значит — им надо учиться и приобретать профессию.
— Название нашей организации появилось, когда я сказала, что ухожу с работы и буду заниматься только ей. И все сразу сказали: «Назовем «Надежда»! Потому что у нас надежда появилась…»
— Наши ребята делают очень хорошие вещи! – говорит Татьяна. — И это притом, что все они по документам «нетрудоспособны».
Изделия в мастерских не залеживаются: идут на выставки и на подарки – многодетным семьям, в больницы, погорельцам, ветеранам.
— Над нами даже сначала смеялись: «Инвалиды помогают инвалидам», — говорит Татьяна. – Потом смеяться перестали, стали сами на все мероприятия приглашать…
Поначалу было очень сложно с деньгами, с материалами. Родительских взносов категорически не хватало. Но потом образовался постоянный круг жертвователей, город выделил регулярную субсидию, начали выигрывать гранты. Но взять новых ребят не получалось никак – не позволяла площадь.
Два года мастерские работали в съемном деревянном домике с удобствами во дворе. Сейчас город им выделил полуподвальное помещение. Там могут заниматься 11 человек, а не пять, как с самого начала, но все равно — тесно, темновато. И было решено построить свой двухэтажный социальный Центр для людей с ментальной инвалидностью, в котором смогут учиться и работать уже до 30 человек. Проект получился красивый и современный – со спортплощадкой и стоянкой для автобусов.
Строить начали на свои средства, на пожертвования, на гранты.
— Я была уверена, что государство подключится, когда начнем строить, — говорит Татьяна. — Написала и губернатору, и мэру. Губернатор не ответил, мэр сказал, что поможет. Только — не деньгами…
Дом готов уже наполовину
Фото: Митя Алешковский
Строительство центра «Надежда»
Фото: Митя Алешковский
До конца года необходимо закрыть тепловой контур здания
Фото: Митя Алешковский
Дом готов уже наполовину
Фото: Митя Алешковский
Строительство центра «Надежда»
Фото: Митя Алешковский
До конца года необходимо закрыть тепловой контур здания
Фото: Митя Алешковский
Но несмотря на то, что центр строится без копейки государственных денег, он почти построен!
Но несмотря на то, что центр строится без копейки государственных денег, он почти построен! Твитнуть эту цитату В этом году было сделано почти все: залит фундамент, возведены стены. Осталось положить крышу и вставить окна. Там и денег-то надо не так много – 2 миллиона. Собрано-то было гораздо больше! И Татьяна просит помочь «Надежде» хоть самым малым взносом, который пойдет на стекла, стропила и черепицу:
— Потому что именно так, с миру по нитке, из десяток и сотен, собранных в ящики для пожертвований, мы уже построили почти весь дом!
Ей так хочется закончить его уже осенью и помочь всем-всем, для кого хватит места в ее центре.
Вы можете им помочь
Помогаем
- Медицинская помощь
- Ментальное здоровье
- Детство
- Медицинская помощь
- ВИЧ
- ЛГБТ+
- Секс-работницы
Помочь
Сбор средств для проекта «Надежда» завершен. Поддержите постоянную работу общественной организации инвалидов детства «Надежда», оформите ежемесячное пожертвование:
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите ваше имя
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Материалы партнёров
Изделия в мастерских не залеживаются: идут на выставки и на подарки – многодетным семьям, в больницы, погорельцам, ветеранам
Дом готов уже наполовину
Строительство центра «Надежда»
До конца года необходимо закрыть тепловой контур здания
Пожалуйста, поддержите общественной организации инвалидов детства «Надежда» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- Значение настоящей публичной оферты
- Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
- Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
- Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
- Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
- В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
- Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
- Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
- Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
- Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
- Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
- Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
- путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
- путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
- Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
- Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных