"Подарок Ангелу". Светлый вечер с Анастасией Приказчиковой, Анастасией Аброскиной (17.05.2016)

У нас в гостях были учредитель Фонда "Подарок Ангелу" Анастасия Приказчикова и общественный деятель, чемпионка России по паралимпийскому конному спорту, первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина.

Мы говорили о деятельности фонда "Подарок Ангелу" и о том, что светлые мечты могут и должны сбываться.

— Здравствуйте! Это программа «Светлый вечер». В студии Владимир Емельянов.

— И мы приветствуем наших сегодняшних гостей. У нас сегодня представители благотворительно го фонда, который называется «Подарок ангелу» — Анастасия Приказчикова, учредитель этого фонда. Здравствуйте!

— Здравствуйте, добрый вечер!

— И Анастасия Аброскина. А вот сейчас вы будете сильно удивлены — первая в России профессиональная модель с ДЦП, мама, жена, шестикратная чемпионка России, восьмикратная чемпионка Москвы по параолимпийскому конному спорту. Здравствуйте, Настя!

— Здравствуйте, добрый вечер!

— Начнем мы, наверное, с истории благотворительно го фонда, еще раз напомним название — «Подарок ангелу». Кстати, фонд очень молодой, 2014 год образования.

— Да, нам всего 2 года, мы очень маленькие, но очень активные.

— А я так и понял, судя по вашему сайту, что у вас очень маленький такой коллектив. Вы вдвоем там?

— Нас двое учредителей — я и Галина Тихонова. У нас большой зато попечительский совет, в который входят различные интересные люди — это и представители общественной деятельности, это и представители бизнеса, и представители шоу-бизнеса, артисты, музыканты. Но ведем мы всю деятельность вдвоем с Галиной Тихоновой, которой и пришла в голову эта идея о создании сначала такого проекта, постольку поскольку Галя сама растит ребенка с ДЦП, она не понаслышке знает, что это такое. Поэтому ей в голову изначально пришла идея о том, что давайте дарить детям радость. И нами была создана маленькая группа на Фейсбуке сначала, которая была для своих.

— А Галя ваша подруга по жизни, я так понимаю.

— Знаете, я бы сказала все-таки партнер. Во всех отношениях, потому что друзья это одно, а вот все-таки когда работа, это другое. А мы работаем…

— А как вас жизнь-то пересекла?

— Я помогала просто своей семьей Гале Тихоновой, когда у нее случилась эта история. Так мы начали общаться. И когда я увидела, что Галя создала группу на Фейсбуке — если возвращаться к истории фонда — о том, что давайте для своих будем дарить подарки детям — мне эта идея понравилась. На самом деле эта группа была, как я уже сказала, создана для своих, и буквально за считанные месяцы она набрала несколько тысяч человек. И после того, как она набрала несколько тысяч человек, мы поняли, что эта идея с исполнением желаний особенных детей, конкретно детей с ДЦП, которыми мы занимаемся, она будет жить.

— То есть круглогодичный Дед Мороз такой.

— Название очень необычное — «Подарок ангелу». Даже если бы было «Подарок ангела», было бы более-менее, наверное, понятно немного. А так — подарок ангелу — тут гораздо больше вопросов.

— Дело в том, что этих детей называют ангелами, детей с ДЦП называют ангелами.

— Настя, я вот еще о чем хотел спросить. Если не хотите, не рассказывайте. Я мог бы сам пробубнить, честно говоря, то, что написано на вашем сайте. Но мне хотелось бы, чтобы вы сами эту историю рассказали. Потому что я так понимаю, что еще тот факт, вас кое-то напугало в тот момент, когда вы ждали ребенка, вас тоже подвигло, в принципе, двигаться в этом направлении.

— Да, вы знаете, невозможно заниматься такими делами, вести их серьезно, если нет эмоциональной увлеченности. И в общем-то, это доступная информация — на сайте об этом написано в истории того, как мы пришли к этой идее. Когда я ждала своего сына, мне ставили неутешительные диагнозы. Подталкивали всяческими способами к тому, чтобы я сделала то, что я не сделала. И в этот период времени я очень активно начала общаться с мамами особенных детей, сидеть на каких-то форумах, изучать информацию — то есть готовить себя к мысли о том, что мне придется с этим жить. Но мне повезло, с моим ребенком всё хорошо, и ничего не случилось плохого. Но я за это время перевернула свой внутренний мир полностью. И конечно, человек, которым я была до, и человек, которым стала после, это два разных человека практически.

— Мы вас до не знаем, поэтому будем апеллировать к вам, какая вы сейчас. Алексей, я предлагаю дать слово Анастасии Аброскиной.

— Напомню, что у нас две Анастасии в студии — Анастасия Приказчикова и Анастасия Аброскина.

— Анастасия Аброскина — мама, жена, шестикратная чемпионка России и восьмикратная Москвы по параолимпийскому конному спорту. Да еще и первая в России профессиональная модель с ДЦП. Настя, еще раз добрый вечер!

— Вы знаете, мне бы хотелось начать не с этого. Эти все регалии — хотя это, безусловно, интересно, и мы, конечно, мы вернемся еще к этому. А вот вопрос я бы хотел задать такой очень банальный. В принципе, можно не задавать, но мне очень хочется. А как вообще человеку с ДЦП живется в нашей стране, в нашем обществе?

— Знаете, я посвятила свою большую деятельность, и даже была спикером на ТДИКС, это международный проект, я делала именно о причинах ДЦП. И так как я учусь в медицинском вузе…

— Вы будущий врач?

— Я была врачом до того, как у меня появился ребенок. После этого это уже стало невозможным продолжать учебу, просто физически.

— А врачом какого профиля?

— По своему профилю я невролог. И именно я пошла в медицинский вуз исходя из того, что я хотела знать о своем заболевании, я хотела лечить таких детей. Я обладала такой навыковой базой, практически я испробовала все методы лечения, международные, я ездила в Чехию, в Будапеште лечилась, в Словении, и т.д. Единственное, где я не была, это в Китае.

— Китайская школа сейчас просто переняла наш советский опыт, и по факту то же самое у нас есть.

— Но есть же еще отдельно китайская медицина, о которой много говорят.

— Именно в лечении ДЦП опыт неврологов, таких как Семенова, которая организовала 18-ю больницу неврологическую в Москве, медицинскую базу еще в СССР Евпаторийского санатория…

— А в России есть специалисты сейчас, которые хорошо работают с людьми, которые болеют ДЦП?

— Это больше всего было…Там история очень интересная. При советской власти собирали санаторий в Евпатории — Евпаторийский детский клинический санаторий — и туда собрали со всего СССР врачей, дали им там квартиры, работу, и т.д. После развала СССР они там остались, они там ассимилировались и остались. И туда стали привозить со всего мира людей с ДЦП, туда приезжают из Англии. Потому что так, как там лечат, не лечат нигде.

— Ну, и плюс еще море, конечно.

— Нет, там вся фишка именно в Сакском озере и грязях, грязелечении.

— Да-да, я не подумал.

— Именно эта грязь, она есть только в Израиле и только там. И эта грязь, я по себе знаю, она очень сильная — буквально больше 20-ти минут в ней находиться нельзя. Но она именно дает очень хороший эффект на нервную систему.

— То есть нужно каждый год по-хорошему туда ездить?

— Да, каждый год повторять. Я стараюсь ездить в феврале каждый год. Понимаете, в чем сама специфика данного заболевания – детский церебральный паралич. Я все-таки склоняюсь к международной формулировке, убираю слово «детский», и оставляю церебральный паралич, это международная формулировка, потому что это более правильная формулировка. Потому что, как вы видите, я не ребенок, у меня у самой есть ребенок. Но, тем не менее, я ношу детское заболевание — это смешно. Церебральный паралич — это нарушение нервной системы, это 08.58 нрзб , это как область умерших клеток, через которые не проходит, или проходит с помехами нервный импульс. Это как помехи на линии. Вот мы сейчас на радио, и очень хорошо понятно, что такое помехи на линии. Вот именно такие помехи на линии происходят между моим мозгом и моими руками, ногами, и…

— То есть они живут как бы сами по себе? Иногда.

— Нет. Идет сигнал, он искажается. И получается, что вместо того, чтобы делать полноценное движение, я делаю его с помехами.

— И в этом вся специфика заболевания — в том, что само лечение сводится к тому, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию умерших клеток.

— Это возможно, конечно, разработкой рефлексов. То есть, одно и то же движение повторяется максимальное количество раз. И в конечном счете оно добивается до автоматизма, соседние клетки мозга запоминают это. Но так как никто не хочет работать сверхурочно, это закон природы, эти клетки мозга, они тоже не хотят работать сверхурочно. И они забывают постоянно выработанные движения. И все лечение сводится к тому, чтобы обновлять вот эти нервные импульсы, обновлять вот эти движения, вырабатывать максимально их точность и качество. И в связи с этим — я просто возвращаюсь по принципу рондо к нашему изначальному вопросу…

— Вы знаете, это очень важно — то, что вы сейчас проговорили, хотя мы и не спрашивали, хотя и хотели на самом деле, но может быть, стеснялись. Потому что, мне кажется, немногим представляется вообще, что это такое и вообще механизм того, что человек чувствует…

— Безусловно, это большая проблема сейчас в том, что я вижу, в том, чем я живу — именно осведомленности общества, людей. Интересно, и это самое главное, что причина этого заболевания, у моего ребенка тоже мог быть ДЦП…

— А это наследственно передается?

— Нет, это не передается наследственно. Именно вот в этом и вопрос — как? Вообще всё медицинское сообщество знает, что можно примерно в 50% случаев это убирать. Как правило, в 70% случаев — это медицинские ошибки. В том числе, когда я проходила практику в медицинском вузе, случилось так, что у женщины, у роженицы, отошли воды. Она не позвонила, не вызвала «скорую», она ждала целый день мужа, до 8 часов вечера.

— Ничего себе. Уже после того, как отошли воды?

— Да, прошло десять часов, она ждала, не вызвала «скорую», у ребенка началось сильнейшее кислородное голодание. Ее привезли к нам, мы ее прооперировали. Я прихожу к ней потом, я говорю: «Почему? У меня вопрос к вам, как у человека заинтересованног о, как у человека с ДЦП. Почему?». Она говорит: «Ну, я испугалась, я не знала…»

— «Без мужа, куда я поеду?»

— Да, просто она один раз повременила…

— А он зачем замуж-то ее взял, если она без нее ничего не может? (Смеется.)

— … а ребенку потом с этим жить всю жизнь. Вот так.

— Итак, это Анастасия Аброскина, мама, жена. Ну, и куча всяких ваших титулов. Вообще еще и врач, как выясняется. И также мы беседуем сегодня с Анастасией Приказчиковой, учредителем благотворительно го фонда «Подарок ангелу». Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера».

— Очень хочется поинтересоваться у Анастасии — а как вы начали заниматься конным спортом?

— Конный спорт для меня был именно в рамках лечения, терапии. Иппотерапия — вообще с этим очень интересная история. Потому что я с детства любила лошадей, и любила их просто до трясучки. У меня все игрушки были…

— Мама-лошадка, папа-лошадка, все были лошади. У меня были активные очень родители, и каждые выходные мы ехали в Сокольники или Парк Горького. И если мы проходили мимо пони, то снять с него меня было просто невозможно, папа тратил баснословные деньги и катал меня до самого закрытия парка. Это, кстати, по теме фонда — исполнение желаний. В конечном счете, женщина, которая держала этого пони, она сжалилась над моим папой, и сказала: «Ваша девочка, почему вы ее не отдадите в иппотерапию?» И дала нам контакты организации, тогда еще «Солнечный мир», сейчас ее уже нет.

— Простите, давайте поясним слушателям, что такое иппотерапия. Я так понимаю, что это с лошадьми связано.

— Да, иппотерапия — это лечение лошадьми, если так утрировать. В чем смысл с точки зрения терапевтической, я как профессионал скажу. Лошадь, у нее четыре ноги, и только на лошади происходят колебательные движения одновременно в трех плоскостях — сверху вниз, вправо-влево, и назад-вперед — в трех плоскостях одновременно. При этом колебательном движении происходит массаж внутренних органов, который невозможен ни в каких других условиях — это как космос. При этом еще происходит именно стимуляция нервных импульсов — именно за счет колебательного движения. Мало того, когда лошадь идет, у нее четкий ритм четырех ног — раз, два, три, четыре —при этом стимулируется мозг. Вот в чем именно заключалась иппотерапия? Потому что я потом занималась этим как инструктор. Вот ребенок, тебе его привозят с тяжелейшим ДЦП — он не сидит и не держит голову. Его кладут на лошадь на специальную подстилку, и лошадь начинает ходить по кругу. А за счет того, что лошадь идет, ему неудобно — он бьется головой, подбородком о холку лошади. А ему это неудобно, ему это не нравится — он начинает постепенно как бы «уходить» от этого колебания, удара, и начинает стремиться держать голову. Постепенно у него мышцы закрепляются, он начинает «уходить» дальше, он начинает отталкиваться от этой лошади. И таким образом он постепенно, где-то за два года садится. В дальнейшем уже к этому ребенку подсаживается инструктор на лошади, и он должен удерживать ребенка в неудобном положении, как бы сталкивать его с лошади. А у нас самый сильный инстинкт это инстинкт самосохранения — и ребенок начинает хвататься, пытается схватиться за лошадь, пытаться ухватиться. Он раньше, в других условиях, этого делать не будет, он будет сидеть в своей коляске как амеба. А тут ему приходится делать движения, ему приходится пытаться — и его инстинкты работают на него. И за счет этого появляются движения, которых раньше не было. И таким образом дети с ДЦП, они начинают держать голову, садиться, потом ходить. В дальнейшем, когда ребенок уже сидит, инструктор сидит за ним сзади и сталкивает его влево-вправо.

— Может показаться, что мы напрасно так подробно рассказываем про иппотерапию. Но с другой стороны, нас могут как раз слушать люди, у которых как раз дети, больные ДЦП. И я думаю, что для них это может быть полезная информация.

— Один момент — у нас иппотерапии очень мало, потому что это, как и любая другая терапия, требует определенного высшего образования. Те врачи, с которыми я работала, это были именно врачи-неврологи, или врачи-реабилитол оги с высшим образованием, с практикой. Сейчас у нас очень много иппотерапии в интернете можно найти — но это просто девочки, которые на лошадях катаются, и им взбрело в голову — они где-то посмотрели, что-то почитали, услышали, и подумали — о! здорово! мы тоже будем это делать.

— Это понятно. А как отличить одних от других? Только отзывы смотреть?

— Нет. Мне кажется, что отличить очень просто — по высшему образованию, по диплому. (Смеется.)

— У нас были еще в гостях люди, которые занимаются терапией с помощью горных лыж, «лыжи мечты» — тоже как вариант. Они рассказывали о том, как ребенок — его поставили на горные лыжи, и буквально за полгода он начал ходить так, как никто из врачей не мог даже близко предсказать.

— Я лично знакома с этим проектом, с основателями его, я знаю про этого мальчика, про которого вы говорите. Он сын известного у нас ведущего…

— Я знаю просто Женю очень давно, еще с детства. И я видела, как он ходил до, я видела, как он ходил после, и ничего не могу сказать, ноу коментс.

— Понятно, да. А вот, кстати, Леша, у Насти интересное прозвучало слово — космос. Я подумал о том, что — а с помощью невесомости, скажем? Может быть ведь и такое…

— Да, есть космические костюмы, наша технология советская, запатентованная Семеновой как раз, которая является первопроходцем в России области ДЦП. Есть космический костюм, так называемый. Но показания к нему очень мало кому показаны, потому что при ДЦП есть определенные моменты, которые… За счет того, что мышцы дергаются, нестабильность суставов позвоночника, и вертящие моменты эти, они не позволяют некоторым людям применять этот космический костюм — это очень важно. Потому что есть космический костюм, если он вам показан, это замечательно. Но мне, допустим, он не показан.

— То есть не всем подходит. Вот видишь, я только предположил, что это возможно. А оказывается, это действительно есть.

— Мне кажется, что это баснословные деньги должны быть.

— Да, я тоже хотел…

— Нет, это не баснословные деньги. По государственным программам в наших клиниках он есть.

— Вот эти государственные программы… Почему вот такое количество, в том числе, всевозможных благотворительны х фондов? Потому что государство-то не справляется с этим. Не справляется. Мест на всех нет, и путевок на всех нет. И вот вы говорите, что там ничего оплачивать не надо, нужно лишь какое-то направление. Я так понимаю, что люди годами могут стоять в очереди.

— Да, люди стоят годами на очереди, в том числе и я, два года жду путевки, и еще не факт, что получу. И получу туда, куда мне надо. Это безусловно так. Все-таки, знаете, в чем проблему я вижу — в том, что сейчас очень сильно ушла вся медицина вперед, она ушла вперед. Мы живем сейчас в 21-м веке, есть новые разработки. Но тот же самый костюм, он был разработан в 80-х годах, в 70-х…

— Да мы сейчас всей страной живем на том, что было в 70-х годах разработано.

— Вот именно, вот именно. А медицина, она давно ушла вперед, есть новые методы лечения, есть новые…

— Там, или здесь у нас?

— Там. И именно я вижу в этом основную проблему нашего здравоохранения — в том, что мы не перенимаем опыт и организацию…

— Настенька, вы знаете, это очень такой длительный и глубокий разговор. И это вообще разговор еще одной темы, и еще бы нам неплохо двух-трех специалистов в этой области, чтобы уж до конца разобраться.

— Однако мы… Давайте, вы немножко отдохнете, а мы поговорим с Анастасией Приказчиковой уже более подробно. Я вам напомню, что Анастасия — учредитель фонда «Подарок ангелу». Вот Леша спросил в первой части нашей программы, что это такое «Подарок ангелу». Я так понимаю, что вы и своих детей, наверное, ангелами тоже называете, ну и вообще, я так понимаю, что это международное название.

— Вот не уверена насчет международного, кстати. Я знаю, что в России у нас называют детей с ДЦП ангелами.

— Я, кстати, вспомнил, я же про это слышал.

— Что касается фонда, то основная идея — это исполнение детских желаний. И в семье, в которой растет особенный ребенок, ребенок с особенностями — будь то ДЦП, или другое заболевание, не хватает, как правило, средств, на какие-то простые вещи. А дети продолжают мечтать. И очень сложно объяснить ребенку, что «вот ты знаешь, мы не можем себе позволить вот того, чего ты хочешь, потому что в этом месяце нам нужно заплатить за реабилитацию, нужно заплатить за медикаменты, нужно заплатить за то, за то, за то». Поэтому мы взяли на себя эту миссию, как вы уже правильно сказали в начале передачи — круглогодичных Дедов Морозов, и исполняем мечты. Мечты абсолютно разные на самом деле.

— Ограничений по мечте нет.

— Ну, скажем так, мы исполняли разные мечты — от полетов на самолете и возможности почувствовать себя настоящим пилотом, посидеть за штурвалом, до исполнения песни со своим любимым артистом на одной сцене. Недавно вот исполнили желание девочки одной, она с Димой Биланом скооперировалась в музыкальной теме. Абсолютно разные желания. А также это какие-то бытовые вещи могут быть. Есть еще очень много детей с детским церебральным параличом, которые в силу несохранности своего интеллекта мечтать не могут, у них нет функции этой… И поэтому мы помогаем мамам этих детей, мы обеспечиваем такие семьи ежемесячным пакетом помощи, где все необходимое — средства личной гигиены, специальное питание, медикаменты, и т.д. Помогаем в реабилитациях опять же. На самом деле наш фонд он ведет такую стандартную достаточно деятельность. Просто мы выделяемся, люди к нам приходят, и люди нас узнали благодаря основной этой истории — подарок ангелу, исполнение желаний, и т.д. И с Настей, к слову, возвращаясь к Настиному разговору — то, что Настя сказала сегодня, это очень важно. Потому что люди у нас, конечно, мало образованы в этой сфере, и не понимают, что такое вообще ДЦП. Заразно ли это, и т.д.

— Ну, на уровне заразно-не заразно, я думаю, что понимают, конечно.

— Вы знаете, на самом деле, вот не знаю. Потому что вот мы, например, курируем детский дом для ВИЧ-инфицированн ых детей — просто там живут двое детишек с ДЦП, у которых, помимо ВИЧ, еще ДЦП. И когда кому-то рассказываешь, у людей шок, они не понимают, что можно их обнимать, можно гладить по руке, и ничего не будет.

— Этим надо было заниматься в начале 90-х годов, вот этими разъяснениями.

— Поэтому я и говорю, что то, что Настя рассказала, это очень важно. С Настей мы познакомились… К слову, как вообще получилось наше взаимодействие, наше сотрудничество.

— Настя, я так понимаю, тоже помогает по Фонду, да?

— Настя — соорганизатор проекта. У нас очень много проектов, которые мы ведем, мероприятия…

— Сначала — как вы познакомились. А потому же…

— У нас был такой проект — мы делали День красоты для мам детей с особенностями развития. То есть мы немножко ушли от нашей основной темы помощи детям, и решили заняться их мамами. Вообще, мы периодически устраиваем проекты, которые специализируются на социализации именно мам. Потому что эти женщины, которые рожают детей, и случается беда непоправимая, им очень мало времени хватает на себя. Многие из них уходят с работы, многие из них замыкаются на своем ребенке, это сильнейшая психологическая травма, мы пытаемся с этим тоже работать. Устраиваем различные мероприятия, нацеленные на то, чтобы этих мам развивать — это и в карьерном росте, и еще как-то. Мы устраивали День красоты, совместно с одной большой сетью салонов красоты. Специально мы позвали всех мам, у которых есть дети с особенностями развития, непосредственно с ДЦП, и этих мам целый день наряжали, красили, меняли им кардинально имидж, и т.д. То есть это был такой большой-большой праздник. В конце этого всего было общение со звездами, потому что мы тесно взаимодействуем с различными артистами. И Настя как раз была с нами на этом проекте. Мы пригласили ее в качестве одной из мам, хотя немножко по-другому у нас концепция была, но неважно. В общем, так мы познакомились. А сейчас мы с Настей совместно делаем проект ко Дню защиты детей.

— Вот об этом проекте я предлагаю поговорить чуть позже. Сейчас мы ненадолго прервемся, буквально на минуту. Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера». В студии Владимир Емельянов.

— И наши сегодняшние гости — учредитель благотворительно го фонда «Подарок ангелу» Анастасия Приказчикова, и Анастасия Аброскина, врач, мама, жена, и просто человек, который живет, и вполне себе живет с диагнозом ДЦП.

— Мы возвращаемся в нашу студию, где сегодня я, Алексей Пичугин.

— Я, Владимир Емельянов.

— … беседуем с Анастасией Приказчиковой, учредителем и руководителем фонда «Подарок ангелу», и Анастасией Аброскиной. Анастасия совершенно чудесная девушка, с послужным списком гигантским — она и мама, и спортсмен…

— Да, и врач еще к тому же. Вы начали рассказывать до этого небольшого перерыва про то, что у вас проект ко Дню защиты детей, то есть к 1 июня. Совсем скоро уже у нас День защиты детей грядет. Что это за проект?

— Проект называется «Дети помогают детям». Это изначально задумывалось как, и собственно и будет представлять собой выставку-продажу картин с международного детского конкурса «Красота Божьего мира». Будут выставлены на продажу картины в малом выставочном зале ARTPLAY. Родители, которые придут со своими детьми на это мероприятие, смогут наслаждаться картинами. А для детей там будет очень много различных мастер-классов по творчеству. И для детей — что самое главное — и с особенностями развития, и без. То есть это то, о чем мы говорили в самом начале — это инклюзия. Инклюзия это то, чего так мало сейчас, и не хватает нам. Хотя в принципе, и на государственном уровне это пытаются как-то развивать, и различные фонды тоже берут на себя эту ответственность — развивать эту инклюзию, чтобы дети смогли взаимодействоват ь. Чтобы они не стеснялись, не боялись, были открытые к тому, что другой человек рядом с тобой может оказаться…

— … не совсем похожим на тебя. Поэтому для всех детей абсолютно 1 июня мы подготовили различные мастер-классы. Малый выставочный зал он достаточно большой, он будет разбит на зоны. Любой ребенок, придя туда, сможет найти себе развлечение по душе. То есть это либо лепка, либо резьба по дереву, либо мастер-класс по акварели. Также будет в 14.30 спектакль «Алые паруса» для всех детей. Детский лагерь к нам приедет с различными развлечениями, мы целый этаж им отдаем. То есть там будет очень здорово. И любая мама, придя туда, сможет дать развлечься ребенку, а сама пройтись, посмотреть картины, выпить кофе, немножко почувствовать себя свободной.

— Напомните, это в ARTPLAY.

— Да, это в ARTPLAY.

— 1 июня, с 14 часов до 22 часов вечера. Также я бы очень бы хотела отметить, что у нас на каждом нашем мероприятии проводится акция. Мы выставляем стойку, которая называется «Лишнему — нет». Сейчас объясню, почему такое название. Мы собираем вещи ненужные, лишние, которые есть у каждого человека, они пылятся на антресолях, занимают место. Но эти вещи нужны приютам, которые мы курируем, где живут порядка трехсот детей разных возрастов. И я обращаюсь ко всем слушателям сейчас — если вы знаете, что у вас есть какие-то вещи ненужные, вы можете с 1 июня с 14 часов до 22 привезти их на ARTPLAY и сдать их на нашу специализированн ую стойку. Все отчеты по распределению вещей по приютам мы размещаем на нашем сайте, то есть вы уже можете найти наши отчеты. Такой немаловажный факт, и очень хотелось бы это отметить.

— Настя, должен вас предупредить — наши слушатели достаточно отзывчивые, так что может вам еще понадобится какой-нибудь дополнительный ангар. (Смеются.)

— Мы в прошлый раз увозили на грузовике.

— Ну вот, я про то и толкую.

— Мы готовы к этому.

— Еще раз напомню — это 1 июня в 14 часов, площадка ARTPLAY.

— Малый выставочный зал.

— Малый выставочный зал. Так что если есть у вас желание и возможность принять участие в этом проекте, милости просим. Мы затронули такую важную тему — родители детей, больных церебральным параличом. Вот как им живется? Потому что понятно, что очень многим приходится жертвовать, и я так понимаю, что в первую очередь, матери такого ребенка. Соответственно, это минус карьера, это минус какие-то личностные достижения, и соответственно всё это может отягощаться каким-то комплексом неполноценности, и т.д., и т.д. Но это забота психологов уже. И соответственно, один работающий родитель получается. Доход же другой совсем. А всё дорогостоящее. А иногда бывает, я знаю случаи такие, когда отец уходит из такой семьи.

— Очень много таких случаев, к сожалению.

— Мы сейчас не будем касаться темы отказа от этих детей, мы просто берем ситуацию, когда эти дети в семье. Очень часто отцы уходят.

— Очень часто уходят. Поскольку мы молодой фонд, мы достаточно контактно, адресно общаемся с каждой мамой, и по нашей статистике это, конечно, полный ужас. У нас очень много мам остаются одни, полностью одни, без какой-то бы то ни было моральной, материальной поддержки.

— Про материальную поддержку — я понимаю, что какую-то государство… Настя, вот скажите, вы что-то от государства получаете? Какие-то деньги?

— Пенсия? Это сколько сейчас, простите?

— У меня московская пенсия, 15 тысяч. Но это смешно, потому что я понимаю, что…

— Это не смешно, это страшно.

— …если бы у меня не было мужа, я бы не смогла. Кроме того, у меня, к сожалению моему, не по моей христианской натуре, у меня не очень хорошие отношения с родителями. И я понимаю, что если от меня уйдет муж, то я не смогу нигде жить.

— Но мы не будем думать о том, что он уйдет.

— Это еще Анастасия уточнила, что у нее московская пенсия. Я так понимаю, что в регионах, там цифры другие.

— Да, стандартная около 7 тысяч.

— И всё, и больше ничего? Никаких лекарств бесплатных?

— Я не пользуюсь медикаментами, но у меня бесплатное лечение, бесплатный проезд.

— Сейчас у меня, к сожалению, карточка на замене. Так вышло, что сейчас моя обычная социальная карточка у меня на замене. И я пару дней поездила, в том числе и сегодня, на транспорте — я потратила 200 рублей уже, в один конец. Для меня это дико, потому что я считаю, сколько у меня уходит на транспорт, это ужас.

— И понимаете, это нужно знать Настю — это человек, который действительно в социуме, она абсолютно адаптирована, то есть готова отстаивать свое место под солнцем.

— Я могла бы сидеть дома как овощ, и никуда не ездить и не тратить денег на дорогу.

— Кстати, мы вернемся к этому сидению дома еще. А пока закончим…

— Я хотела бы сказать пару слов об инклюзии и о родителях. Если можно.

— Знаете, я недавно видела одно очень интересное исследование. Я готовилась к этому нашему мероприятию на ARTPLAY, Дню защиты детей — «Дети помогают детям». Я искала среди исследований именно материалы педагогические об инклюзии. И там очень интересное исследование, которое недавно проводилось — опрашивали людей, родителей в школах, как они относятся к тому, чтобы в их классе вместе с их детьми учились дети особенные. И очень интересно знаете что — 70% не поняли вообще, о чем речь. То есть —им говорят слово «инклюзия», а они даже не знают значения этого слова.

— А есть какое-нибудь слово в русском языке менее противное на слух? Так же, как избирательная урна, например.

— Наверное, интеграция людей особенностями в жизнь общества.

— Это очень казенно.

— Взаимодействие в обществе, взаимодействие в обществе детей с особенностями развития.

— Вливание в общество детей с особенностями развития.

— Придумаем потом под конец программы. (Смеются.)

— У меня слово вертится, есть же замена, замечательное русское слово, вылетело просто из головы.

— И только где-то там 28% сказали, что они согласны. Но при этом, когда их спросили, а что это такое, начали разбираться, поняли ли они вопрос, и выяснилось, что нет. И когда им уже объяснили, в чем проблема — 53% людей согласны, но при этом где-то 70 с чем-то процентов педагогов категорически против. Когда мы прорабатывали вот это мероприятие на ARTPLAY, я поняла, что нам нужно именно инклюзию вытащить, вывести ее на другой уровень, вывести ее из школ, потому что мы не переведем школы. Эти люди, которые не поняли вопроса, они его так и не поймут, пока они не смогут… Я вот лично для себя, для меня моя миссия на этом мероприятии именно показать, дать попробовать, почувствовать, потрогать эту инклюзию именно сейчас, здесь на себе. Попробовать применить не тогда, когда это в школе, и ты не можешь от этого откреститься, ты не можешь от этого уйти, ты не можешь как бы выйти в свою интимную зону. Это вторгается, и ты не можешь уйти и это переварить. Тут это в рамках одного дня, одного мероприятия — вы можете придти, попробовать, познакомиться. Потом уйти, переварить, и спокойно с этим жить.

— Понятно. Кстати, Настя ответила на вопрос, который я в первой части программы задавал. Вот вы рассказали эти истории про школы. Потом, недавно, относительно недавно была история, которая широко была освещена в интернете, в прессе, на радио, на телевидении — когда родители были возмущены, что на школьном снимке ребенок с ДЦП среди прочих детей.

— Это чудовищная история была несколько месяцев назад.

— Таких историй очень много. Вы знаете, даже вот буквально недавно из одного ресторана одного известного нашего бизнесмена выгнали человека с инвалидностью. Дело не в рестораторе, дело не в бизнесмене, дело просто в том, что общество наше, оно не готово к этому. То есть, несмотря на то…

— Давайте мы не будем сейчас работать на стереотипы, просто потому что это смешно. Потому что я живу, и меня никто ниоткуда не выгонял. Я ходила по Метрополитен Опера…

— Настя, это вы такая боевая. Кстати, вы сказали по поводу людей, которые садятся в грядку…

— Нет, я не боевая. Знаете, в чем прикол? Извините за мой русский. В том, что у нас сами люди с инвалидностью, они привыкли… Вот мы говорим — «люди с особенностями». Но мы не думаем о том, как этот человек себя при этом воспитывает. Это же воспитание. Мы на 80% — если вы увлекаетесь психологией — мы на 80% опираемся на общественное мнение. Что о нас думаю окружающие, что они нам транслируют. А транслируют они нам очень много не говоря — это какие-то взгляды, какие-то ухмылки, поведение носом, как будто плохо пахнет, и т.д. Вот это всё считывает наш мозг на подсознательном уровне. Я говорю сейчас об особенных людях. Мне не нравится то, что я сейчас говорю «особенные», потому что они привыкают относиться к себе как к особенным, и требуют этого отношения от персонала в каких-то магазинах….

— Типа — «я особенный, носите меня на руках»?

— Да. И мне категорически это не нравится. Потому что если вы в Европу поедете, там никто не требует такого специального общения. То есть всё должно быть адекватно и в рамках.

— Я бы с вами, Анастасия, согласился бы, наверное. Но при этом я думаю, что не вправе об этом, лично я, рассуждать. Но с другой стороны, да, наверное…

— Мысль интересная — я просто предлагаю каждому конкретно об этом подумать. Именно вот это расхолаживает. Я понимаю, что это расхолаживает. Это я сейчас проработала для себя эту тему с психиатрами, с психологами, с социологами…

— Но ведь есть же люди с огромным количеством разных заболеваний, из-за которых они просто не могут двигаться, и их приходится действительно где-то в гостинице, в кафе, в любом общественном месте… Просто у нас в России мало, к сожалению, приспособлены эти общественные места для передвижения инвалидов.

— Это мягко сказано.

— Но при этом этот инвалид не должен быть истеричным, каким-то меркантильным…

— Вы много хотите.

— Все люди разные, инвалиды тоже.

— Кто-то находит в себе силы быть такими, как Настя Аброскина, а кто-то не находит. И мы все тут нужны друг другу для баланса.

— Да, мы тут не вправе осуждать людей.

— То, что Настя говорит, это абсолютно имеет право на жизнь, я считаю. Но просто дело в том, что невозможно… Есть люди, которые просто не имеют в себе той внутренней силы для того, чтобы что-то изменить. И хорошо, что есть какая-то поддержка — какая-то и со стороны государства, и со стороны бизнеса. Мы очень привлекаем бизнес, и спасибо им за это, что они вообще так поддерживают тему благотворительно сти. Вот в это воскресенье был проведен форум большой Эмина Агаларова в Крокус Экспо, где говорилось о доступной среде для инвалидов, о том, как поддерживать инвалидов. Масса фондов там выступали, мы тоже выступали с презентацией. То есть спасибо этим людям, которые дают шанс, протягивают руку помощи тем людям, которые нуждаются — неважно, находят они в себе внутренние силы пережить то, что они родились с особенностями…

— Это тоже надо суметь сделать.

— Конечно. Это очень большая работа над собой.

— Это вообще, я так понимаю, судя по Настиным рассказам, это вообще очень кропотливая работа всю жизнь.

— Знаете, я тут хочу сказать именно о равенстве. У нас очень много для людей, для обычных — всяких коучей, всяких программ реализации, повышения квалификации, каких-то личностных тренингов. Вы не найдете этого всего именно применительно к инвалидам, вы не найдете этого. Но если мы говорим о равенстве, то мне кажется, что это именно та аудитория, кому это нужно и нужно вдвойне.

— А вы никогда не интересовались, у нас в органах государственной власти представлены такие люди как вы?

— У нас есть проект «Перспектива», но она одна. И «Перспектива» — это большая организация, которая занимается трудоустройством , проблемами трудоустройства и политикой. Но для меня лично она не выполнила тех моих запросов, и мне пришлось — коучи, психиатры, психологи — прорабатывать всё это в частном порядке. Но я уверена — я не уверена, я знаю — у меня много людей с похожим заболеванием, именно с ДЦП много людей, которые уже выросли, которые уже брачного возраста, и я понимаю, что они в большинстве своем не работают. И я вижу по ним, что у них проблемы. Запрос какой у них? Запрос коуча, коуч-тренинга — каким должен быть инвалид, чтобы его взяли на работу. Они этого не знают. При этом, мы можем в интернете на ютубе найти массу роликов «Как здоровому человеку…» — ну, я сейчас утрирую, потому что все мы временно здоровы…

— «Как здоровому человеку устроиться на работу, как пройти собеседование». Я смотрела очень много этих всяких программ, но они не работают применительно к людям с инвалидностью.

— Итак, друзья, я напомню, что в гостях у нас сегодня Анастасия Приказчикова, учредитель фонда «Подарок ангелу». Это фонд, который исполняет мечты детей, болеющих ДЦП. И Анастасия Аброскина, спортсменка, она занимается конным спортом, многократная чемпионка России. И вот еще важная тема… Кстати, по поводу представительств а в органах власти — у нас же есть Олег Смолин, известный депутат, он незрячий, и он как раз занимается проблемами инвалидов уже очень много лет.

— И Ксения Безуглова.

— Она общественный деятель, она в Общественной палате.

— Вот важный вопрос, который мы пока еще не затронули в нашей программе. Как вас искать, как вас найти. И если вдруг, в течение нашей программы люди поняли, что ваш фонд «Подарок ангелу» это как раз то, что им нужно, вы можете им помочь. Куда им идти, где искать вас в интернете, и телефоны.

— У нас есть сайт – www.podarokangel u.ru . Либо можете…

— Подарок ангелу в одно слово?

— Да-да. В любом поисковике вы можете просто вбить «подарок ангелу», и мы выскочим первыми. На сайте есть и наш телефон, и наша почта. Нас можно найти таким образом, либо с нами можно связаться в социальных сетях, мы тоже практически везде есть, тоже как «Подарок ангелу». Самая такая наверное большая работающая группа у нас в Фейсбуке, она активная, она помогает активно детям. И туда можно написать, можно написать на сайт — то есть, как вам удобно. Мы онлайн практически 24 на 7, у нас не бывает выходных. Так получается, что очень многие мамы звонят нам именно в выходные, потому что видимо находят силы и на работу и на домашние дела. Звоните, мы будем рады вам помочь. Конечно, как и во всех фондах, у нас есть какая-то очередь, но она не такая большая, как в других.

— А если кто-то хочет вам помочь, наоборот, вашему фонду? В таком случае как?

— В таком случае это тоже через сайт, стационарный телефон указан на сайте. Вы можете позвонить, и мы с радостью обсудим возможности помощи нам.

— А волонтеры какие-то есть, с вами сотрудничают?

— С нами сотрудничают волонтеры, но мы всегда открыты к новому сотрудничеству. И волонтеров, знаете, много не бывает, потому что акций у нас очень много, и мы всегда готовы принять в наш большой маленький дружный коллектив.

— Вот одна из акций — давайте мы еще раз напомним — состоится 1 июня. Мероприятие это инклюзивное. Хотя мне не нравится это слово, но тем не менее. И называется «Дети помогают детям», проходит — еще раз напомните, пожалуйста…

— AHTPLAY, малый зал, 1 июня, в День защиты детей. С 14 часов дня начало, и до 22 часов.

— То есть люди могут туда спокойно приезжать на целый день?

— Да. Либо в любое время, либо на целый день.

— Будет где пообедать.

— Да, будет, чем занять себя, будет, где пообедать. Мамы, родители посмотрят красивые картины, выставленные на этой выставке, которые рисовали юные художники. Я даже не смогу назвать их любителями, потому что это абсолютные профессионалы. То, что будет представлено на этой выставке — это потрясающие работы.

— Да, выставка-продажа . То есть средства от продажи этих картин будут распределены по подопечным нашего фонда, опять же с предоставлением отчета на сайте www.podarokangel u.ru . Дети смогут в этот день походить по различным мастер-классам, которые будут представлены на этих двух этажах. Все мастер-классы по искусству — это и лепка, резьба по дереву, и куклы можно будет сшить, и порисовать можно будет. И Детский лагерь к нам приедет, театрализованное шоу начнется в 14.30.

— Детский лагерь — я не совсем понимаю.

— Это такая интересная зона, где…

— Лагерь, зона — тревожно… (Смеются.)

— Ну, скажем так — это мобильный «Артек». (Смеются.) Это такой мобильный лагерь для детей, где будут развлекать анимацией, где будут всякие бои подушками…

— Там будет весело для всех абсолютно детей. И что самое главное —мы хотим, чтобы особенные дети, и дети без особенностей развития, они пообщались на этой площадке, позанимались на одних мастер-классах, подержали друг друга за руку, поняли, что это такое. Что это совершенно не страшно, когда есть кто-то рядом с тобой, кто может слегка не похож на тебя. Это очень важный момент в развитии детей. Я это говорю, потому что у меня у самой ребенок, и я очень часто беру его на встречи, и очень часто даже беру его в реабилитационный центр, с которым мы сотрудничаем. И он видит это, и я вижу, как он развивается. Дети открытые, всё идет из семьи.

— А сколько лет вашему ребенку?

— Настя говорит истинную правду. Я хочу внимание родителей заострить — родителей, у которых есть сомнения, ехать ли со своими детьми на такое мероприятие. Типа — «тяжело для детской психики», и всё такое… Очень быстро дети привыкают, буквально минуту-две, я просто сам наблюдал. Вот первые минуты — да, действительно, ребенок другой А потом они уже не разлей вода, особенно под конец какого-либо мероприятия.

— Совсем маленькие, вот трехлетние, они даже разницы не видят, они открыты, они абсолютно открыты. Поэтому я и говорю, что всё идет из семьи. То есть это зависит от того, как мы воспитываем детей, прививаем мы им вот это отношение — что могут быть люди, непохожие на тебя, или нет. Или мы ставим его изначально в определенные рамки, которых по сути быть не должно. Поэтому это очень важный момент. И мы призываем людей обратить на это внимание.

— Можно я скажу в продолжение темы?

— Очень интересно с точки зрения медицинской — медицина вышла на новый уровень, у нее новые средства, новые методы. И сейчас мы спасаем тех, кого мы раньше не спасали. В том числе, именно увеличение людей с ДЦП — к моему сожалению, я вижу как медик такую тенденцию. Потому что это связано с многоплодными беременностями, потому что у нас идет развитие ЭКО, это связано с увеличением родильного возраста у матерей, и т.д. И сейчас у нас есть такая тенденция, это связано с тем, что мы спасаем сейчас тех, кого мы раньше не спасали. И у нас сейчас мы не можем уже уйти от инклюзии. Мне это слово нравится.

— Хорошо, пусть будет.

— Сейчас в связи с этим у нас идет развитие этой темы инвалидности. Это идет в связи с тем, что новое поколение инвалидов выросло. Новое поколение, привязанное к гаджетам, привязанное к интернету, привязанное к новым коляскам.

— Это хорошо, плохо?

— Это хорошо, это прекрасно. Эти люди, я хочу сказать, так как я являюсь представителем этого поколения, я вижу тенденцию как культуролог, отчасти. Эти люди, у них более развитые коляски, они стали выходить на улицу. У нас более совершенные протезы, они стали их не стесняться, показывать — это круто — другое тело, другой мир. И у них есть миссия. Мы сейчас говорим на радио «Вера», я очень рада этому названию и такому ресурсу, такому порталу. Эти люди имеют миссию, они теперь имеют потребность рассказать о себе, о своих достижениях — о том, как я это преодолел, как я это пережил. Это именно новое поколение, новое урбанистическое поколение людей с другим телом. Мне еще очень нравится… Я в свое время в институте, уже в другом, уже не в медицинском, я перешла в институт художественный, там я, к сожалению моему…

— Это вот вы говорите, вы культуролог? Как раз вы закончили?

— Да, я перешла, потому что мне там было проще, там не надо было ездить на практику медицинскую, меньше нервов, и всё такое.

— И там меня прямо с первого же курса религиоведение. нрзб 26.32 . И я все-таки об этом, о проблеме инвалидности —я вижу, что никто не сказал лучше, чем Бог. Его спросили: «А почему он такой? Кто виноват? Его родители, он сам нагрешил, или кто? Почему он такой?». Бог ответил, что: «Он не для того, он не для того, чтобы. Он для того, чтобы вы могли проявить ему свою милость».

— Это именно близко моему сердцу как благословительно е — «это для того, чтобы вы могли проявить свою милость». И благотворительно сть в том числе, если она находит отклик в вашем сердце, значит она ваша, значит, вы должны придти и делать это.

— Вот мне кажется, это замечательная фраза для завершения нашей программы. Время уже истекло. Спасибо большое, что пришли к нам сегодня.

— Напомним, что в гостях у радио «Вера» в программе «Светлый вечер» сегодня была учредитель фонда «Подарок ангелу» — это фонд, который помогает исполнять мечты детям, болеющим ДЦП — Анастасия Приказчикова. И Анастасия Аброскина, спортсменка, мама…

— Да, можно долго перечислять.

— Еще шестикратная чемпионка России, восьмикратная — Москвы, по параолимпийскому конному спорту, еще вот в чем дело-то. Так что куча всего. С вами были Владимир Емельянов…

— Мы желаем вам, Настя, удачи. Вашему фонду, Анастасия, мы желаем тоже благополучия….

— Чтобы его не забывали люди, которые могут ему помогать. И мы прощаемся, до новых встреч! До свидания!

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка, а также смотрите наши программы на Youtube канале Радио ВЕРА.